Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes o dicho de otro modo una cada 2000. Sin embargo si las consideramos en su conjunto, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen.
Algunas cardiopatías congénitas integran este grupo de EPOF, como Corazón univentricular o el Corazón en la línea media.
Consultá el texto de la Ley: http://www.msal.gov.ar/congenitas/resolucion-ley/
Cuando se entrega el Certificado Único de Discapacidad esta ley exige brindar una cartilla sobre derechos para personas con discapacidad. Dicha cartilla deberá informar en forma sintética, clara y accesible a las personas con discapacidad sus derechos fundamentales conforme la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y las leyes específicas vigentes en la materia, así como también los mecanismos para exigir su cumplimiento.
Consultá el texto de la Ley: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/260000-264999/264950/norma.htm
La Ley tiene com objeto establecer un sistema de protección integral de las personas discapacitadas, tendiente a asegurar a éstas su atención médica, su educación y su seguridad social.
Consultá el texto de la Ley: http://www.sipi.siteal.iipe.unesco.org/sites/default/files/sipi_normativa/ley_22431_sistema_de_proteccion_personas_discapacitadas-arg.pdf
DISCAPACIDAD VISCERAL
Según establece la disposición 2574/2011, «la discapacidad visceral es un término global que hace referencia a las deficiencias en las funciones y estructuras corporales de los sistemas cardiovascular, hematológico, inmunológico, respiratorio, digestivo, metabólico, endocrino y genitourinarias (asociadas o no a otras funciones y/o estructuras corporales deficientes), y las limitaciones que presente el individuo al realizar una tarea o acción en un contexto/entorno normalizado, tomado como parámetro su capacidad/habilidad real».
Comprender la discapacidad no como una condición específica, sinó de manera general y eso significa como ésta afecta a la persona en el desarrollo de su vida, sus relaciones y capacidades, es fundamental para conformar una sociedad inclusiva, sobretodo en los casos donde esa condición o enfermedad crónica es invisible, como son las cardiopatías congénitas.
Consultá el texto de la Normativa: https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/disposici%C3%B3n-2574-2011-194636/texto
El propósito de esta Ley es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad .El Tratado internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad fue incorporado a nuestra legislación mediante la creación de la ley 26.378.
Consultá el texto de la Ley: https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/ley-26378-141317/texto
La ley 24.901 creó el sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de personas con discapacidad.Dicha ley enumera las prestaciones básicas que deben brindárseles a las personas con discapacidad.
Consultá el texto de la Ley: http://www.sipi.siteal.iipe.unesco.org/normativas/915/ley-no-249011997-sistema-de-prestaciones-basicas-en-habilitacion-integral
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promueve un cambio de visión y un nuevo paradigma en la forma de ver y tratar a las personas con discapacidad, ya que maneja un enfoque de Desarrollo Social, reafirmando que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.
Adoptada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006. Entró en vigor el 3 de mayo de 2008, cuando fue ratificada por 20 países.Aprobada por la República Argentina por Ley 26.378. Los principios de la presente Convención son : El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas (…)
Consultá el texto : http://www.defensoria.org.ar/wp-content/uploads/2017/01/discapacidad.pdf
la Convención fue aprobada como tratado internacional de derechos humanos el 20 de noviembre de 1989. A lo largo de sus 54 artículos, reconoce que los niños (seres humanos menores de 18 años) son individuos con derecho de pleno desarrollo físico, mental y social, y con derecho a expresar libremente sus opiniones. La Convención, como primera ley internacional sobre los derechos de los niños y niñas, es de carácter obligatorio para los Estados firmantes.
Consultá el texto adaptado según la edad:
http://plataformadeinfancia.org/derechos-de-infancia/la-convencion-de-los-derechos-de-la-infancia
Esta Ley tiene por objeto la protección integral de los derechos de las niñas, niños y adolescentes que se encuentren en el territorio de la República Argentina, para garantizar el ejercicio y disfrute pleno, efectivo y permanente de aquellos reconocidos en el ordenamiento jurídico nacional y en los tratados internacionales en los que la Nación sea parte.
Consultá el texto https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/derechos-de-ninos-ninas-y-adolescentes
La elaboración de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (DUBDH), publicada por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), en octubre de 2005.
La Bioética es definida como el estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y de la salud examinadas a la luz de los valores y de los principios morales”. La declaración de Bioética tiene como objetivo servir de marco ético que regula las relaciones y prácticas en el ámbito de la salud.
Consulta el texto : http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
La Carta recoge los principios relacionados con la enfermedad y la hospitalización de todos los menores, sin distinción de sexo, raza, religión o nacionalidad. Se trata de 23 artículos basados en la necesidad de diferenciar los derechos de un enfermo adulto que se encuentre hospitalizado de los de un niño que se halle en la misma situación, pues su condición de menor de edad le otorga unas características propias.
Consultá el texto : https://www.redpediatricaarg.com.ar/derechos-del-ni%C3%B1o-hospitalizado/
la ley 26.529 relativa a los derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud. Entre los derechos que enuncia se encuentran: el derecho a la asistencia, al trato digno y respetuoso, a la confidencialidad, a la intimidad, a la autonomía de la voluntad, a recibir la información médica, a la interconsulta, a las directivas anticipadas, que consisten en disponer sobre su salud anticipando y/o rechazando tratamientos médicos, a acceder a su historia clínica , al consentimiento informado sobre las prácticas y a revocarlos cuando lo quisiere.
Consultá la ley: https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/ley-26529-160432/actualizacion
La Ley Nº26.928 promulgada en 2014, creó un Sistema de Protección Integral para las personas que hayan recibido un trasplante o se encuentren en lista de espera con residencia permanente en el país. Asimismo, busca asegurar a las personas trasplantadas la atención médica integral, educación en todos sus niveles, seguridad social e inserción laboral.
Consultá el texto:https://www.incucai.gov.ar/files/docs-incucai/Legislacion/leyes-y-decretos/07-ley_26928.pdf
Conocida como “Ley Justina”. La norma tiene por objeto la regulación de las actividades vinculadas a la obtención y utilización de órganos, tejidos y células de origen humano (incluyendo la investigación, promoción, donación, extracción, preparación, distribución, el trasplante y su seguimiento).
Consultá el texto: http://www.cucaiba.gba.gov.ar/wp-content/uploads/2017/05/ley-27447.pdf
Esta Ley Provincial implementa con carácter obligatorio, como práctica rutinaria de control, la realización de “Ecografías Fetales con evaluación cardíaca” a todas las mujeres embarazadas con edad gestacional entre las dieciocho (18) y veintidós (22) semanas, tengan o no factores de riesgo.
Consultá el texto :https://www.santafe.gov.ar/boletinoficial/ver.php?seccion=09-01-2012ley13234-2012.htm
La presente norma establece que el Poder Ejecutivo implementa en todos los hospitales públicos del territorio de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la oximetría de pulso como prueba recomendada para la detección de defectos cardíacos graves en los recién nacidos. El examen se llevará a cabo en los miembros superiores e inferiores después de las 24 horas y antes de las 48 horas de vida. Será de carácter obligatorio y gratuito.
Consultá el texto:http://www2.cedom.gob.ar/es/legislacion/normas/leyes/ley5176.html
Esta Ley provincial sancionada a fines del año 2019 , una vez reglamentada permitirá conocer sobre el alcance y la dimensión de la problemática de las cardiopatías congénitas a nivel regional y a través de los datos actualizados de los pacientes se podrán hacer derivaciones adecuadas a su condición y necesidad.