Hemos seleccionado algunos enlaces que entendemos pueden ser útiles para quienes estén formando sus redes, tienen la necesidad de informarse sobre las cardiopatías congénitas y conocer de otras experiencias no solo en nuestro país, sinó en otras partes del mundo.
Ministerio de salud de la Nación Argentina
El Ministerio de Salud y Protección Social tendrá como objetivos, dentro del marco de sus competencias, formular, adoptar, dirigir, coordinar, ejecutar y evaluar la política pública en materia de salud, salud pública, y promoción social en salud. En esta página podrás acceder a información sobre preguntas frecuentes relacionadas con salud, y conocer sobre planes y programas vigentes que puedan ofrecerte alternativas o recursos para afrontar tu situación de salud.
https://www.argentina.gob.ar/salud
Superintendencia de servicios de salud.
La Superintendencia de Servicios de Salud es el Organismo que regula y controla a las Obras Sociales del Sistema Nacional del Seguro de Salud y Empresas de Medicina Prepaga, con el objeto de asegurar el cumplimiento de las políticas del área para la promoción, preservación y recuperación de la salud de la población argentina.
https://www.argentina.gob.ar/sssalud
Agencia Nacional de Discapacidad
Acá podes consultar sobre como tramitar el certificado de discapacidad, tramites de pensiones, registro de prestadores, subsidios y otros temas que involucran a las personas con discapacidad.
https://www.argentina.gob.ar/andis
Responsables provinciales en temas de discapacidad:
A través de este link accedes a información sobre donde comunicarte y a quienes dirigirte según la provincia que perteneces para pedir información y consultar sobre trámites, subsidios, derechos y otros relacionados con discapacidad.
https://www.argentina.gob.ar/andis/contactos
Unicef Argentina
UNICEF trabaja para garantizar el cumplimiento de los derechos de los niños, niñas y adolescentes en Argentina, y promover su bienestar. Para informarte sobre los derechos de tu hijo/a y acceder a recursos y materiales sobre como acompañarlo en las distintas etapas, ingresa al siguiente link:
https://www.unicef.org/argentina
Sociedad argentina de cardiología:
Es una organización científica en la salud cardiovascular dedicada a implementar la educación continua de profesionales y su evaluación permanente, a ocupar el lugar de interlocutor central en la elaboración de estrategias de promoción de la salud y prevención de la enfermedad cardiovascular y su difusión a la comunidad.
Sociedad española de cardiología
La SEC tiene como objetivo la mejora de la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades cardiovasculares, además de promover un mejor estado de salud cardiovascular en la sociedad civil. A través de este sitio podrás obtener información sobre todo lo relacionado con cardiopatías congénitas.
Asociación de cardiopatías congénitas
Organización española que trabaja en el campo de las cardiopatías congénitas y tiene la misión de ofrecer respuestas a las necesidades sociales de las personas con cardiopatía congénita, a sus familias y a los profesionales de la red de la que forma parte. En este sitio podrás obtener mayor información sobre las cardiopatías congénitas, respuestas a preguntas frecuentes, recursos y conocer sobre sobre experiencias de convivir con esta condición en esta región.
Fundación española del corazón.
Organización española en cuyo sitio podrás acceder a información sobre cardiopatías congénitas y todo lo relacionado con la salud cardiovascular, recursos y notas de interés.
https://fundaciondelcorazon.com/
Boston Children Hospital
El Boston Childrens es un Hospital de la ciudad de Boston, EEUU, que ofrece la posibilidad de hacer interconsultas a través de su programa second opinión, que puede hacerse de manera remota.
http://www.childrenshospital.org/
http://www.childrenshospital.org/patient-resources
Fundación Cardio Infantil
Este centro de atención cardiovascular está situado en Bogotá, Colombia. Se ocupa de la atención y tratamiento de las cardiopatías congénitas y ofrece un programa de interconsultas denominado “ciclo de atención de pacientes internacionales”. Para saber de que se trata puedes visitar su página a través del siguiente enlace.
FADEPOF. Federación argentina de enfermedades poco frecuentes.
Esta federación argentina nuclea el conjunto de enfermedades poco frecuentes, que son aquellas que afectan a un número reducido de la población. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes entre ellas, se incluyen algunas cardiopatías congénitas. Como el ventrículo único y la hipoplasia de ventrículo izquierdo.
La misión de esta organización es la de oficiar de portavoz a todas las personas que conviven con alguna de este grupo de enfermedades. En este sitio podrás interiorizarte sobre su trabajo, contactarte con ellos, conocer sobre lo que hacen y hacer una red con otras personas que tengan experiencias similares a las tuyas.
Asociación del síndrome de Down argentina
Esta asociación se ocupa de diversas acciones con el objetivo de alcanzar la plena inclusión de las personas con discapacidad en general y con síndrome de Down en particular en todos los ámbitos de la sociedad. Algunas cardiopatías congénitas están asociadas al síndrome de Down. Si es tu caso o el de tu hijo, a través de esta página podrás obtener información sobre tus derechos, recursos, cuidados y conocer sobre otras experiencias similares a las tuyas.
Fundación Menudos Corazones
Esta organización sin fines de lucro tiene sede en Madrid, España. Se ocupan trabajar en el campo de las cardiopatías congénitas dar respuesta a las necesidades de bebés, niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con problemas de corazón y las de sus familias. En este sitio encontraras información sobre las cardiopatías congénitas, conocerás sobre otras experiencias y podras acceder a recursos y material educativo.
https://www.menudoscorazones.org/
Latidos Panamá
Es una organización sin fines de lucro situada en la ciudad de Panamá, formada por familias de niños con cardiopatías congénitas. Tiene la misión de trabajar para introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento en ese país.
https://www.facebook.com/LatidosPanama/
Asocardio
Es una asociación sin fines de lucro situada en Costa Rica , que brinda apoyo emocional y educativo a familias de pacientes diagnosticados con alguna cardiopatía en Costa Rica