El corazón es el órgano que se ocupa de enviar la sangre hacia todo el organismo. Es una especie de bomba. Mediante el impulso cardíaco traducido en latidos se impregnan de vida todos los rincones de nuestro cuerpo. Esos latidos, regulados a través de un marcapasos natural alojado en el corazón, trabajan en sintonía con las válvulas cardíacas que funcionan como puertas que abren y se cierran en una sincronía para que ese flujo vital se distribuya de forma armónica y en la dirección adecuada con el fin de asegurar bienestar y salud.
La sangre, mensajera de vida, circula por el cuerpo a través de los vasos sanguíneos que están conectados al corazón. Lo hace desde el lado izquierdo del corazón hacia el cuerpo a través de las arterias llevando oxígeno y nutrientes a todo el organismo, regresa al lado derecho del corazón a través de las venas para completar su circuito, y a su paso recoge todos los desechos, por lo que necesita ser renovada mediante el trabajo colaborativo entre el pulmón y el corazón, para volver nuevamente a llevar vida y salud al organismo. Este circuito solo tarda 60 segundos.
Pero no siempre el corazón funciona de manera óptima. En ocasiones este órgano tan fundamental para la vida misma sufre una alteración en su proceso de formación afectando de diferentes formas tanto su estructura como su función. Estas malformaciones, que son de varios tipos, se conocen con el nombre de cardiopatías congénitas.
Las cardiopatías congénitas se definen entonces, de la siguiente manera: Son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el período embrionario.
Las cardiopatías congénitas son la primer causa de muerte en menores de un año
7 a 10 de cada 1000 niños nace con cardiopatía congénita. De las 9.341 muertes de menores de un año que se registraron en Argentina en 2008, 784 se produjeron por cardiopatías congénitas. Si no se actúa médica o quirúrgicamente, la mortalidad en el primer año de vida llega a cerca del 80%, falleciendo un tercio en el primer mes de vida y la mitad de estos en la primera semana de vida.
Se desconocen la mayoría de las causas que provocan una cardiopatía congénita.
Los controles prenatales son fundamentales para detectar una cardiopatía congénita durante la gestación y planificar el traslado de la madre embarazada a los Centros de atención adecuados, para asegurarle al bebé el tratamiento acorde a su condición tanto en complejidad como en tiempo. Además, informarse sobre los factores de riesgo conocidos- como efectos del consumo de alcohol, déficit de ácido fólico, algunos medicamentos y predisposición genética, entre otros- permite tomar medidas preconcepcionales para reducir los riesgos de malformación en el corazón del bebé por nacer.
La gran mayoría de las cardiopatías congénitas tienen un tratamiento quirúrgico, ya sea corrector o paliativo, que permite que se salven más del 85% de estos pacientes en el primer año de vida. Del total de recién nacidos con cardiopatías congénitas al menos dos tercios requerirán cirugía. El otro tercio está constituido por cardiopatías menores que en general no requieren tratamiento o que pueden ser corregidas con cateterismo intervencional.
Una cardiopatía congénita puede afectar el curso normal del desarrollo y crecimiento .
Existen evidencias sobre la asociación entre las cardiopatías congénitas con discapacidades neurológicas y del desarrollo. En este grupo de niños es fundamental hacer un seguimiento de su crecimiento y desarrollo para detectar de manera temprana trastornos y realizar intervenciones tempranas.
Las cardiopatías congénitas estan asociadas de manera frecuente a sindromes genéticos
Algunos de los síndromes genéticos asociados con una mayor incidencia de defectos cardíacos son el Sindrome de Down, Síndrome de Marfán, Sindrome de Di George, Síndrome de Turner, trisomía 18 y 13, entre otros.
La alimentación tiene un rol fundamental en el cuidado del corazón.
La dieta de muchas personas con cardiopatías congénitas son similares al resto, aunque algunos de ellos pueden requerir diestas específicas , como la dieta hiposódica o una forma de alimentación por sonda por nariz o por el estómago, denominada sonda nasogástrica .
Asimismo la mayoría de estos niños tienen mayor requerimiento energético de lo que consumen. Muchos de ellos tienen insuficiencia cardíaca, su corazón late más rápido, respiran más veces por minuto, sudan porque se fatigan y eso condiciona mayor gasto de energía. por lo que tienen mayor riesgo de desnutrición o la falta de aumento de peso.
El seguimiento nutricional del niño con cardiopatía permite preservar su salud y contribuye a la pronta recuperación de los tratamientos .
Siendo las cardiopatías congénitas una condición crónica -su evolución tiene distintos desenlaces- por lo que muchas veces se requiere acompañar a través de intervenciones psicoeducativas, sociales e institucionales como agente mediador entre los equipos tratantes y la persona y su familia.
Algunas de estas formas radican en brindar orientación y apoyo a situaciones sociales que adicionan sufrimiento al diagnóstico de una cardiopatia congénita y hace necesaria una red de apoyo que devuelva alivio emocional y acerque recursos a las personas.
Un acompañamiento centrado en la persona con cardiopatia congénita y su familia implica la tarea esencial de hacer sentir a la personas que son escuchados y ayudados. Para ello, es fundamental mantener la distancia apropiada que permita acompañar sin dejar de ver la necesidad del otro y su realidad.
En la mayoría de las cardiopatías congénitas la esperanza media de vida es prácticamente comparable a la de la población general, y una forma de contribuir a su bienestar es a través de cuidados preventivos en relación a su crecimiento y desarrollo.
¿De que nos podemos ocupar para hacer de estos niñ@s adultos íntegros y autónomos, además del tratamiento de su corazón físico ?
La educación emocional contribuye a la salud del corazón y desarrolla la aptitud de la resiliencia en el niño con cardiopatía congenita
En los últimos años se ha comenzado a reconocer la vinculación entre las emociones positivas y la salud del corazón.La educación emocional para los niños desde edades tempranas es un factor protector que les permite reconocer sus estados emocionales y no permanecer en aquellos que les hagan daño.
La orientación a padres en la crianza contribuye al crecimiento saludable del niño con cardiopatía congénita.
Una de las tareas mas dificiles que deben enfrentar los padres o cuidadores de estos niños es llevar adelante la crianza y su educación sin caer en conductas de sobreprotección que perjudican la formación del carácter del niño y su fortaleza psiquica y mental, por lo que es una medida fundamental contar con apoyo y orientación profesional que acompañe en la función parental con el objetivo de preservar su crecimiento y su salud integral .
Se puede crecer, aprender y tener amigos con una cardiopatía congénita
La presencia de una cardiopatía congénita puede estar asociada a dificultades en el aprendizaje. Es por eso que se debe atender al proceso de aprender para poder buscar apoyo profesional de manera temprana y acompañar al niño/a en sus aprendizajes. Trabajar en equipo con la escuela, los docentes y la comunidad educativa contribuye a la integración del niño en la escuela, lo ayuda a sentirse parte de su grupo de pares y favorece la construcción social del conocimiento.